A JÓL-LÉT Alapítvány hiánypótló kutatást folytatott le: mindeddig nem készült átfogó, a fogyatékkal élő gyermekeket nevelő nők helyzetét feltáró kutatás, amely egyidejűleg vizsgálta volna a fogyatékosság több típusát, és a az érintett édesanyák munkaerő-piaci helyzetét. Ez utóbbi terület teljességgel feltáratlan volt ezidáig. A kutatás fő következtetéseinek bemutatására az Alapítvány által szervezett Alternatív Anyáknapja című tudás-, állás-, információs és élménybörze keretében kerül sor, április 24-én, a Lauder Javne iskolában.
Az esemény fővédnöke Kováts Adél színművésznő, a Radnóti Színház igazgatója, akinek személyes vallomását – gyermeke kérésére – kizárólag az Alternatív Anyáknapja vendégei tekinthetik meg.
Háttér:
A nők életében a gyermek születése olyan pillanat, amely sarkaiból fordítja ki a világot. Többet semmi nem lesz ugyanolyan, még ha egyénileg változó mértékű otthon töltött időszak után szép lassan legtöbben vissza is találnak a munka világába, és a korábbi társadalmi kapcsolataik közé.
Egy sérült gyermek születése érzelmileg nehezen feldolgozható trauma az anya és az egész család számára. Nevelése, gondozása rengeteg energiát, türelmet, alázatot és szeretetet igényel, amelyhez nők nagy része nem kap elegendő segítséget, támogatást. Ez a helyzet az érintett nőket sok esetben hosszú évekre, akár évtizedekre izolálhatja.
A JÓL-LÉT Alapítvány 2014-2015-ben lefolytatott országos kutatásának tapasztalatai arra mutatnak rá, hogy létezik egy olyan női csoport hazánkban, amelynek tagjai 24 órás folyamatos szolgálatot látnak el, ugyanakkor gyakorlatilag láthatatlanná váltak a társadalom, ezen belül is különösen a munkaerő-piac számára.
Pedig a sérült gyermekeket nevelő nők sem vágynak többre, mint bárki más: szeretnének teljes életet élni, aminek része többek között a fizetett, önkiteljesítő munka. A fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők munkaerő-piaci mutatói ugyanakkor minden tekintetben rosszabbak, mint az ép gyermeket nevelőké. Míg az országos átlag az 5 éven aluli gyermeket nevelő nők munkaerő-piaci visszatérésére vonatkozóan 26%, addig a sérült gyermeket nevelő nők esetén ez az arány mindössze 8,1% a kutatásunk alapján.
A fogyatékossággal élő gyermek ápolása és gondozása elsősorban a nőkre hárul. A munkaerőpiacon kevés az ápolási-gondozási feladatokkal összeegyeztethető atipikus munkalehetőség a számukra, és teljes mértékben hiányoznak azok az összehangolt szakmapolitikai törekvések és intézkedés-, illetve szolgáltatás-csomagok, amelyek élethelyzetüket és a gyermek fogyatékosságát komplex módon képesek lennének kezelni és javítani. A felmérésben részt vevő munkaerő-piacon aktív válaszadók mindössze 33%-a dolgozott részmunkaidőben és mindössze 2,8%-a távmunkában. Míg az otthonlét és a visszatérés nehézségei az egészséges gyermeket nevelők számára legtöbb esetben átmeneti állapotot jelentenek, addig a sérült gyermeket nevelő nők számára ez az élethelyzet állandósul. Az egyéni jólétet, kikapcsolódást, feltöltődést biztosító fizikai kikapcsolódás, a saját idő megteremtése, a társas kapcsolatok és közösségi életben való részvétel szintén jelentős hiányként jelent meg számukra.
Az országos, fókuszcsoportos és kérdőíves módszertan alapján lefolytatott, nem reprezentatív vizsgálat alapvetően a nemzetközi ide kapcsolódó kutatások eredményeit igazolta vissza. A munkaerőpiacon szinte alig kimutatható a jelenlétük, szinte alig van ápolási-gondozási feladatokkal összeegyeztethető rugalmas munkalehetőség a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők számára. A fogyatékossággal élő gyermekek melletti munkavégzés azért is nehézségekbe ütközik, mert a fejlesztő szolgáltatások, támogató szolgáltatások elérhetősége területileg kiegyenlítetlen, hozzáférhetőségük, azok magas anyagi vonzata miatt is korlátozott. Hiányoznak azok az összehangolt szakmapolitikai törekvés és intézkedés-, illetve szolgáltatás-csomagok, amely az érintett nők élethelyzetét és a gyermek fogyatékosságát komplex módon képesek lennének kezelni és javítani.
Kijelenthető, hogy fogyatékos gyermeket nevelni hazánkban gyakorlatilag a nő számára a munkaerő-piacról való teljes kiszorulást jelenti, vagy, ha sikerül is valamilyen foglalkoztatásban részt vennie, akkor azzal kell számolnia, hogy munkabére átlagosan 48 %-kal lesz kevesebb az átlagnál.
A kutatás kitért arra is, hogy az érintettek milyennek ítélik meg az egészségügyi ellátórendszert, amellyel legtöbben a gyermek okán folyamatos kapcsolattartásra, együttműködésre kényszerülnek. A kutatásban részt vett szülők arról számoltak be, hogy gyakran nem veszik figyelembe tapasztalataikat, véleményüket, miközben nem kapnak megfelelő és kielégítő információt. Ezért az interneten és sorstársi közösségekben kényszerülnek az ismeretek beszerzésére. A szakvéleményekkel kapcsolatos ellentmondások nehéz helyzetbe hozzák a szülőket, akik gyakran élik meg azt, hogy a döntés felelőssége a végén rájuk hárul. A szülőket nem kezelik partnerként, ezt mutatja az a tapasztalat is, hogy rendszeresen találkoznak lesajnáló és a szülő és a gyermek méltóságát sértő attitűddel.
Az ellátást nem értékelik gyermek-barátnak, mert sokszor indokolatlanul hosszú várakozási idő, a vizsgálatoknál a szülői jelenlétet (vizsgálat, kezelés vagy vizit során) nem támogatja a rendszer, ami a sérült gyermekek esetén meghatározó lenne. Az egészségügyi infrastruktúrával kapcsolatban az akadálymentesítés problémáit és a megfelelő környezet hiányát (pl. váróterem) emelték ki. Ez pedig elengedhetetlen lenne a gyerekek szakszerű ellátásához. A védőnői szolgáltatás és az orvosi hálózat együttműködésének hiányát és a védőnők tájékozatlanságát is többen említették. Problémaként jelent meg az orvosi igazolások beszerzésének nehézsége és a végleges állapotok esetén az éves ismétléseket felesleges tortúrának tartják a válaszadók.
Nincsenek sokkal jobb helyzetben az oktatási rendszerben sem: a gyerekek többségét kizárólag szegregáltan oktatják, ép társaiktól elkülönítve. Sokszor tapasztalják a szülők, hogy az óvodai, iskolai gondozónők, tanárok elhivatottságán múlik kizárólag, hogyan viszonyulnak a gyerekhez, mennyire segítik a fejlődését. Az integrált intézményekben a fejlesztő pedagógusok túlterheltsége és a pedagógusok szakértelmének nem egységes szintje jelent problémát. Jellemző, hogy a fejlesztő pedagógus több intézményben is dolgozik, így nincs elég idő a foglalkozásokra. A legtöbb szülő gyermeke fejlesztését saját költségén, magánintézményekben kényszerül megoldani.
A sérült gyermekeket nevelő szülők legtöbbször nagyon magukra maradnak problémáikkal. A családon belüli munkamegosztásról elmondható, hogy a nők azok, akiknek legtöbbje minden nap részt vesz gyermeke ellátásában. Ez összhangban áll azzal a hipotézissel, amely szerint hazánkban a sérült gyermekek ellátása elsősorban a nőkre hárul.
